Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se na današnji dan u 94 zemlje svijeta, a prvi put je obilježen 2008. godine. Za obilježavanje dana rijetkih bolesti izabran je zapravo 29. februar, zato što se taj datum u kalendaru pojavljuje tek svake četiri godine, a rijetke bolesti javljaju se još mnogo rjeđe, ali u godinama koje nisu prestupne, obilježavanje se prenosi na 28. februar.
Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, procjenjuje se da postoji više od 6.000 rijetkih bolesti koje pogađaju više od 300 miliona ljudi širom svijeta. Svaka bolest ima uticaj na svakodnevni život, uključujući i potrebu za svakodnevnom rutinom.
U Republici Srpskoj do sada je registrovano oko 480 osoba oboljelih od rijetkih bolesti i 175 različitih rijetkih dijagnoza.
Bolest se smatra rijetkom ako se javlja na 2.000 osoba, ali ima bolesti koje se javljaju na nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
U 80 odsto slučajeva, rijetke bolesti su genetski predisponirane, ali uzrok mogu biti infekcije, alergeni, hemijske i radijacijske nokse, kao i kombinacija genetskih faktora i uticaja sredine.
Rijetke bolesti su najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti. Kao takve značajno smanjuju kvalitet života, pogotovo zato što oboljeli zavise od tuđe pomoći. Često se takve bolesti kasno dijagnostikuju, upravo zbog svoje rijetkosti, navode iz Ministarstva.
Ovogodišnja tema za Dan rijetkih bolesti je „Premošćavanje zdravstvene i socijalne zaštite“ sa fokusom na premošćavanje praznina u koordinaciji između medicinskih, socijalnih i usluga podrške kako bi se uhvatili u koštac sa izazovima sa kojima se svakodnevno suočavaju ljudi koji žive sa rijetkom bolešću i njihove porodice širom svijeta.
Kako je saopšteno iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS, kampanja je prvenstveno usmjerena na širu javnost i nastoji da podgne svijest među kreatorima politike, istraživačima, zdravstvenim profesionalcima i svima koji imaju istinski interes za rijetke bolesti.
U cilju unapređenja zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih bolesti u RS još 2014. godine usvojen je Program za rijetke bolesti u RS do 2020. godine.
Ministar zdravlja i socijalne zaštite je u februaru 2015. godine imenovao republičkog koordinatora za rijetke bolesti, dr Ninu Marić, specijalistu pedijatra, supspecijalistu genetičara, zaposlenu na Klinici za dječje bolesti Univerzitetskog kliničkog centra RS, dok je Centar za rijetke bolesti RS formiran u oktobru 2015. godine takođe u UKC RS.
Jedna od najvažnijih aktivnosti Centra je upravo uspostavljanje i vođenje evidencije za rijetke bolesti za teritoriju RS, a uvidom u vrste rijetkih bolesti i broj oboljelih, stvaraju se preduslovi za poboljšanje zdravstvene zaštite ove grupe pacijenata.
U prethodnom periodu radilo se i na unapređenju prevencije i dijagnostike rijetkih bolesti, kongenitalnih anomalija i genetskih predispozicija ili sklonosti, a nastavilo se sa sprovođenjem neonatalnog skrininga na kongenitalnu hipotireozu i fenilketonuriju koji se unazad više decenija provodi za svu novorođenčad.
srpskainfo.com
